Multipla skleroza je neozdravljiva!
Člani Radgonske podružnice MS zadovoljni s svojim delom.
Na svoji tradicionalni lokaciji, v Domu starejših občanov Gornja Radgona, je potekal letni zbor članic in članov Radgonske podružnice multipla skleroze, katerega se je udeležila velika večina od skupaj 38 aktivnih članov. Žal, čeprav slednji izvirajo iz kar 14 občin, predvsem z desnega brega reke Mure, se je povabilu na zbor odzval le podžupan občine Gornja Radgona, Robert Žinkovič. Ob njem je bilo zraven še nekaj gostov, med katerimi so direktor DSO, mag. Marjan Žula, in sekretarka OZ RKS Gornja Radgona, Katja Makovec, ter sekretarka Združenja MS iz Ljubljane Špela Selan. Še pred začetkom zbora, je prisotne z nekaj odpetimi pesmicami pozdravil Pevski zbor doma starejših, pod vodstvom Majde Matjašič. Poleg pregleda opravljenega v lanskem letu, ter sprejema načrtov za tekoče leto, so prisotni prisluhnili zanimivem in aktualnem predavanju o novostih na področju te neozdravljive bolezni, zdravnice Katarine Lahovnik, dr. med. iz Term Topolšica.
Predsednik Radgonske podružnice Združenja multipla skleroze Milan Brenčič, ki je podelil tudi priložnostno darilo podporni članici, ki je te dni praznovala 89. rojstni dan Mariji Andoljšek, je že pred poročanjem o delu v letu 2014, članstvo seznanil, da letos mineva natanko 20 let, odkar je bila ustanovljena Radgonska podružnica. On je vseskozi njen predsednik, prav tako je od vsega začetka z njim tudi športna referentka Gustika Horvat. „V program dela Radgonske podružnice je bilo do sedaj 38 aktivno vključenih članov. Posamezne aktivnosti v okviru programa pa so si člani individualno izbrali glede na telesno pripravljenost, stopnjo invalidnosti, starost, predvsem pa po individualnih potrebah. Trenutno imamo v podružnici 50 članov,od katerih je pet tako težko gibljivih, da so v celoti odvisni od tuje nege in pomoči pri vseh življenjskih opravilih. V podružnici je 36 članov, zaradi napredovanja bolezni že invalidsko upokojenih“, je med drugim dejal Brenčič, ki je dodal, da se je podružnica tudi v letu 2014 prijavila na razpise vseh občin, katere pokrivajo, za sofinanciranje programov, ki jih izvajajo v podružnici. Z vsemi občinami tudi navezujejo stike in jim nekako tudi uspeva pridobiti proračunska sredstva, ki pa so različna od občine do občine.
Poleg pomoči članstvu, v podružnici še posebno pozornost namenjajo strokovnim predavanjem, kjer se članstvo seznanja z možnostmi zdravljenja MS. Seveda pa so nanizali tudi številne druge aktivnosti podružnice in posameznih članov. „V Radgonski podružnici izvajamo tudi posebne socialne programe, s katerimi so seznanjene vse inštitucije v občinah. Med drugimi so to: program obnovitvene rehabilitacije in OZ za osebe MS, program poverjeništva, program posebnih socialnih pomoči osebam z MS in njihovim svojcem, program pomoči mlajšim obolelim z MS, osebna asistenca, športne aktivnost osebam z MS...Obnovitvena rehabilitacija se še naprej izvaja v Termah Topolšica in v Zdravilišču Laško preko celega leta. Naši člani se večinoma odločajo za obnovitveno rehabilitacijo v Termah Topolšica in zelo malo za Laško. Obnovitveno 19-dnevno rehabilitacijo koristijo samo osebe, ki so stalni uporabniki invalidskih vozičkov in so težko gibljivi. Obnovitveno rehabilitacijo je v letu 2014 koristilo 28 članov, eden delno nego, trije pa celotno nego v Termah Topolšica“, je dejal predsednik Brenčič, ki dodaja, da po novem terapije OZ izvajajo tudi v Termah 3000, Ptuj in Lendava ter Zdravilišču Radenci.
Družinsko rehabilitacijo, ki je namenjena predvsem članom in članicam, ter njihovim svojcem, izvajajo v Ankaranu, Podčetrtku, ter v Funtani in Barbarigi na Hrvaškem. Zelo pomemben je tudi program poverjeništva, kamor sodijo obiski pri članih, ki jih izvajajo preko celega leta. „Združenje MS Slovenije skrbi za stalno izobraževanje poverjenikov, predvsem v zvezi s spremembo zakonodaje in novosti pri koriščenju programov. Posebna pozornost je namenjena članom, ki so stalno nastanjeni v domovih za starejše. V tem primeru so poverjeniki močna vez med člani in strokovno službo ZMSS. Želimo si doseči visoko stopnjo informiranosti med člani, ker le na ta način lahko preprečimo niz neprijetnih dogajanj, do katerih še vedno prihaja predvsem zaradi nevednosti“, je poudaril Milan Brenčič, ki je dodal, da je Socialna komisija Združenja lani obravnavala 14 prošenj in odobrila sofinanciranje različnih pripomočkov, ki jih invalidne osebe najbolj potrebujejo, pa si sami niso mogli zagotoviti zadostnih sredstev za njihovo nabavo. Pri osebah, ki so težko gibljive,dragi pripomočki pogosto še dodatno omejujejo gibanje, saj si jih marsikateri sam ne more nabaviti. Dragi so tudi pripomočki za težave pri inkontinenci. Med najdražje pa sodi preureditev bivalnega okolja invalidni osebi (postelje, sanitarije, prenosna dvigala ipd.). Posebne socialne pomoči s strani paketi RK so bili deležni skoraj vsi člani Radgonske podružnice, saj tesno sodelujejo z OZ RK Gornja Radgona, Murska Sobota in Ljutomer. Osmim najbolj socialno šibkim članom je Združenje namenilo tudi skromna finančna sredstva.
Radgonska podružnica se je lani aktivno vključila v vseslovenski teden multiple skleroze. Z
aktivnostmi so želeli informirati in osveščati javnost o sami bolezni MS, o njenih simptomih in o težavah, s katerimi se srečujejo osebe z MS, ter o različnih vrstah terapije. Na samem zboru smo sicer tudi slišali, da so člani podružnice znova bili zelo aktivni in uspešni na različnih športnih tekmovanjih, o čem je poročala športna referentka Gustika Horvat.
Multipla skleroza je sicer bolezen osrednjega živčnega sestava, kamor spadajo možgani in hrbtenjača. Možgani nadzorujejo delovanje našega telesa tako, da po živčnih vlaknih pošiljajo električne signale. Živčna vlakna so ovita z maščobnim tkivom, ki se imenuje mielin. Mielinska ovojnica tako ščiti živčna vlakna, hkrati pa sodeluje pri natančnem in hitrem prevajanju signalov. Kakšna je vloga mielinskih ovojnic, lahko vidimo pri novorojenčkih, ki slednjih še nimajo dovolj razvitih. Njihovi gibi so zato grobi, trzajoči in neusklajeni. Pri MS se deli mielina vnamejo. Začne se vnetni proces, pri katerem sodelujejo številne celice. V burnem imunskem odzivu so v ospredju predvsem makrofagi, ki želijo omiliti vnetje, vendar posledično razkrajajo mielin! Zaradi poškodb na mielinski ovojnici prihaja do upočasnjenega prevajanja električnih signalov ali pa se ne prevajajo pravilno, to pa povzroči različne simptome MS!
Bolezen ponavadi prizadene ljudi v njihovi aktivni dobi med 20. in 40. letom starosti. Pogosteje obolevajo ženske. Obolelih je približno tri milijona ljudi po svetu, v Sloveniji pa približno 3.000. Vzroka multiple skleroze še ne poznamo. Raziskave kažejo, da gre za avtoimuno bolezen, pri kateri telo svoje lastne celice prepozna kot tujek in jih začne uničevati. Pri MS začne telo izdelovati protitelesa proti mielinu, to pa privede do demielinizacije oziroma propadanja mielina. Kot rečeno število bolnikov z MS se je v zadnjih letih močno povečalo. Bolezen je težko prognozirati...